dante -

Nu har det tänts en stjärna på himlen

I natt somnade våran fina Dante.

Mamma Lisa o Pappa David

2010-11-09 @ 09:54:16 Permalink Allmänt Kommentarer (23) Trackbacks ()

Somnar o vaknar o somnar o vaknar

Dante somnar o vaknar om vartannat. SABH har varit här ...skönt slapp vi åka in till Astrid idag, bara tanken att hamna på Q80 med ngn ny stjärna som ska sätta nål för första ggn o Dante som knappt är kontaktbar. Kristina o Kerstin som vi känner sedan tidigare kom hit. ÅÅå vad man är tacksam!! Dessa erfarna genom goa sköterskor som vet o kan. Nu har han dropp o det gjorde honom lite piggare en stund. Han vaknade till o sa hej till mormor som var här o hämtade Agnes. Fint!
Han var vaken en liten stund tidigare o sa att han ville ligga i mammas säng så nu ligger han här brevid mej i Vardagsrummet. Jag förstår att alla stunder då han tittar på mig o svarar med en nick eller en blick är värt guld. Ni ska veta att när jag idag frågade honom hur han mådde så svarade han som alltid vår tappra hjälte: Bla!
( Bra på Dante språk)

Mamma Lisa

2010-11-08 @ 21:12:27 Permalink Allmänt Kommentarer (4) Trackbacks ()

Syskonen Bus

2010-11-08 @ 20:53:13 Permalink Allmänt Kommentarer (0) Trackbacks ()

Bananer i Pyjamas o Chifs

2010-11-08 @ 20:52:30 Permalink Allmänt Kommentarer (0) Trackbacks ()

Med pappa på Junibacken

2010-11-08 @ 20:50:43 Permalink Allmänt Kommentarer (0) Trackbacks ()

Finaste killen

2010-11-08 @ 20:50:16 Permalink Allmänt Kommentarer (1) Trackbacks ()

Mammas gullegris

2010-11-08 @ 20:49:48 Permalink Allmänt Kommentarer (2) Trackbacks ()

Dante är sämre

Dante kräks mer nu.
I morse kom han inte upp o väckte mig första morgonen.
Han har inte klivit upp än och klockan är 14.00
Jag har varit i kontakt med Stefan Holm o vi provar att ge lite mer cortison
Han skulle prata med SABH o se om de kunde komma o sätta in lite dropp.

MIn kompis Diana var har med sin dotter Frida. Hon hade med sig Taimat ...tur för man kan ju inte tänka en vettig tanke nu. o känner inte alls att man kanske borde äta.... men det smakade bra.

Min lilla kille Dante sover nu.

Mamma Lisa

2010-11-08 @ 13:59:45 Permalink Allmänt Kommentarer (1) Trackbacks ()

Torticollis och håravfall

Häromdagen var vi för ovanlighetens skull på Astrid Lindgrens Barnsjukhus.

Denna gång var det dags att kolla upp Agnes torticollis.

Innan Dante tappar allt sitt hår har vi klippt honom kort.

David

2010-11-07 @ 08:44:26 Permalink Allmänt Kommentarer (0) Trackbacks ()

Nov. 6, 2010

Dante kräks nu oftare och har börjat tappa håret.

David

2010-11-06 @ 22:34:41 Permalink Allmänt Kommentarer (0) Trackbacks ()

Nov. 3, 2010

Dantes vita fortfarande låga, men på väg upp i alla fall.

David

2010-11-03 @ 00:41:57 Permalink Allmänt Kommentarer (1) Trackbacks ()

Okt. 31, 2010

Hopp...

Intressant hur symtomfri tid genast visar sig i ett växande hopp trots prognoser som är minst sagt dystra...

...och så väcks man ur sin drömvärld igen.

Upp och ner. Upp, ...och ner.

Tog en tur till nyckelviken idag, fint där. Dante mådde tyvärr lite dåligt och kräktes ordentligt så vi skippade
besöket på caféet och åkte hem och duschade.

Lite betapred (kortison) och några russin senare var Dante-man på fötter igen, redo för nya tag.

Sjukhuset imorgon för blodprov. Dante har väldigt lågt värde på vita blodkroppar så vi har pausat hans låga dos cyclofosfamid.

Härligt med Agnes och hennes galna upptåg. Hon håller oss på mattan.

Vill passa på och skicka en hälsning och ett stort gäng kramar till alla som följer oss på vår "resa"!

David

2010-10-31 @ 22:21:30 Permalink Allmänt Kommentarer (1) Trackbacks ()

En morgon i "i vårt casa"

Dante vaknar vid 4.30 kommer tassandes till mig.
Vill ha välling...mamma välling mamma....
Lyckas skjuta på det till 5.30.
Sen är det morgon, Jag har sovit gott, mamma.
Du har så vacker tröja mamma ( om den slitna sov t-shirten).
Jag måste ha kläder o så vill jag äta :)

Dante börjar sin frukost vid 6.00
En halvburk Lax o potatis (favoriten just nu)
Sen två pannkakor med jordgubbsylt
Efter det blir det ett kokt ägg ( bara vitan) med herbamare
o sedan avslutar han med A-fil o Cornflakes.

Agnes som gärna sover en stund till kommer uppsmygande
som en katt o får sig en pannkaka hon med innan brorsan har slukat alla.
Nu är det dags att åka till dagis med Agnes...
Ha en bra dag!

Kram LIsa

2010-10-26 @ 08:43:00 Permalink Allmänt Kommentarer (2) Trackbacks ()

Levnadsglad

Så underbar o glad
så lycklig o nöjd med livet
" Vi är lyckliga mamma"
" Jag älskar i hela världen"
" Jag har sovit gott"
" Det är så vackert o fint, mamma"
" Kolv det är så gott"

Min fina kille dante!

Mamma LIsa

2010-10-24 @ 21:33:37 Permalink Allmänt Kommentarer (0) Trackbacks ()

Tankar

160710

Nu förstår jag de som slår

Nu förstår jag de som har ångest

Nu förstår jag de som vill ta sitt liv

Nu förstår jag att lida

Lisa

2010-10-24 @ 21:29:40 Permalink Allmänt Kommentarer (0) Trackbacks ()

Okt. 21, 2010

- Ajabaja dej, pappa! Du få inte ta mih pommflitt!

David

2010-10-21 @ 20:26:06 Permalink Allmänt Kommentarer (0) Trackbacks ()

Två samtal...

Besökte kyrkan igår och träffade "vår" diakon och vi hade ett fint och givande samtal. Känns tryggt.

Igår var det då dags för det läkarsamtal vi fasat för väldigt länge. Ett samtal som är ännu ett bevis på att någon är på väg bort.

Läkarna kommer inte sätta in livsuppehållande åtgärder om Dante blir dålig. Sjukdomen får ha sin gång.

Läkarna har redan innan sagt att det inte finns något mer vi eller de kan göra.

David

2010-10-19 @ 15:47:19 Permalink Allmänt Kommentarer (1) Trackbacks ()

Okt. 17, 2010

Vi kämpar på.

En dag i taget.

Blodprov och läkarbesök imorgon.

David

2010-10-17 @ 12:17:16 Permalink Allmänt Kommentarer (0) Trackbacks ()

Okt. 13, 2010

Idag har det varit en bra dag.

Agnes besökte sin gamla förskola och fick kramas och busa med sina gamla lekkamrater och pedagoger.
Det har hon längtat efter ett tag.

Dante, mamma och pappa åt lunch, Dante var på mycket gott humör och höll låda inne på restaurangen.

-Du sa jääla! Få inte säja jääla!

Dante ser till att omgivningen använder ett vårdat språk.

David

2010-10-13 @ 21:16:32 Permalink Allmänt Kommentarer (0) Trackbacks ()

Okt. 12, 2010

Vår läkare ringde och berättade om resultaten från Dantes EEG-undersökning (Elektroencefalografi, mäter förändringar i hjärnans elektriska aktivitet).
Vissa avvikelser upptäcktes men inget som tyder på epilepsi. Sköönt, alltid något.

Dante har kräkts på söndagen och även idag vilket kan vara (är) symptom på ett ökat tryck.

Läkarsamtal igen på måndag.

David

2010-10-12 @ 16:09:07 Permalink Allmänt Kommentarer (0) Trackbacks ()

Tidigare inlägg Nyare inlägg