Okt. 31, 2010


Hopp...


Intressant hur symtomfri tid genast visar sig i ett växande hopp trots prognoser som är minst sagt dystra...



...och så väcks man ur sin drömvärld igen.


Upp och ner. Upp, ...och ner.





Tog en tur till nyckelviken idag, fint där. Dante mådde tyvärr lite dåligt och kräktes ordentligt så vi skippade
besöket på caféet och åkte hem och duschade.




Lite betapred (kortison) och några russin senare var Dante-man på fötter igen, redo för nya tag.


Sjukhuset imorgon för blodprov. Dante har väldigt lågt värde på vita blodkroppar så vi har pausat hans låga dos cyclofosfamid.





Härligt med Agnes och hennes galna upptåg. Hon håller oss på mattan.



Vill passa på och skicka en hälsning och ett stort gäng kramar till alla som följer oss på vår "resa"!




David


En morgon i "i vårt casa"

Dante vaknar vid 4.30 kommer tassandes till mig.
Vill ha välling...mamma välling mamma....
Lyckas skjuta på det till 5.30.
Sen är det morgon, Jag har sovit gott, mamma.
Du har så vacker tröja mamma ( om den slitna sov t-shirten).
Jag måste ha kläder o så vill jag äta :)

Dante börjar sin frukost vid 6.00
En halvburk Lax o potatis (favoriten just nu)
Sen två pannkakor med jordgubbsylt
Efter det blir det ett kokt ägg ( bara vitan) med herbamare
o sedan avslutar han med A-fil o Cornflakes.

Agnes som gärna sover en stund till kommer uppsmygande
som en katt o får sig en pannkaka hon med innan brorsan har slukat alla.
Nu är det dags att åka till dagis med Agnes...
Ha en bra dag!

Kram LIsa

Levnadsglad

Så underbar o glad
så lycklig o nöjd med livet
" Vi är lyckliga mamma"
" Jag älskar i hela världen"
" Jag har sovit gott"
" Det är så vackert o fint, mamma"
" Kolv det är så gott"

Min fina kille dante!

Mamma LIsa


Tankar

160710

Nu förstår jag de som slår

Nu förstår jag de som har ångest

Nu förstår jag de som vill ta sitt liv

Nu förstår jag att lida



Lisa


Okt. 21, 2010










- Ajabaja dej, pappa! Du få inte ta mih pommflitt!





David

Två samtal...


Besökte kyrkan igår och träffade "vår" diakon och vi hade ett fint och givande samtal. Känns tryggt.







Igår var det då dags för det läkarsamtal vi fasat för väldigt länge. Ett samtal som är ännu ett bevis på att någon är på väg bort.

Läkarna kommer inte sätta in livsuppehållande åtgärder om Dante blir dålig. Sjukdomen får ha sin gång.

Läkarna har redan innan sagt att det inte finns något mer vi eller de kan göra.




David




Okt. 17, 2010


Vi kämpar på.


En dag i taget.









Blodprov och läkarbesök imorgon.





David


Okt. 13, 2010

Idag har det varit en bra dag.

Agnes besökte sin gamla förskola och fick kramas och busa med sina gamla lekkamrater och pedagoger.
Det har hon längtat efter ett tag.






Dante, mamma och pappa åt lunch, Dante var på mycket gott humör och höll låda inne på restaurangen.






-Du sa jääla! Få inte säja jääla!

Dante ser till att omgivningen använder ett vårdat språk.




David

Okt. 12, 2010

Vår läkare ringde och berättade om resultaten från Dantes EEG-undersökning (Elektroencefalografi, mäter förändringar i hjärnans elektriska aktivitet).
Vissa avvikelser upptäcktes men inget som tyder på epilepsi. Sköönt, alltid något.

Dante har kräkts på söndagen och även idag vilket kan vara (är) symptom på ett ökat tryck.

Läkarsamtal igen på måndag.



David

Okt. 9, 2010


Idag träffade Dante sina kusiner och besökte brandstationen där det var öppet hus. Sedan väntade mysig fika i Alby friluftsområde. Dante mår trots allt ganska bra, hostar lite mycket, har lite sämre aptit och är lite tröttare än vanligt men förutom det märks inte så mycket.

Hemma lagade jag baconpasta som Dante har "tjatat" om senaste dygnet.

Tvättade hans små händer efter maten...


Läste någonstans att det inte är så bra att sörja i förväg men det går inte att hålla tillbaka. Otroligt tungt och sorgligt.

Dante är så full av liv och förhoppningsvis ovetande om vad som väntar.




Vilken absurd resa...




- Godnatt, Dante!

- Godnatt, pappa!






David

Studiebesök

En dag i augusti fick Dante följa med storasyster Agnes till förskolan. Det tyckte han var superskoj.






Att Dante med största sannolikhet aldrig kommer få börja på någon förskola...
...är något som får en att bli riktigt ledsen. Usch!



-Är du våran köttbulle?, frågar pappa.
-Nääe! Mammas köttbulle!, säger Dante.




pappa

Ögon i gruset


...eller kanske grusiga ögon.

Det känns som om jag inte har sovit på 3 år.





Dante passar på och tar en liten lur i skrindan på Q84.



David

Syskon


Sitter vid datorn och tittar på bilder, dummaste man kan göra om man inte vill gråta hela tiden. Denna bild får mej att bli ledsen varje gång...






Den här bilden är gladare.





David

Första inlägget på dantes blogg




Idag var vi på Astrid (Jag, Lisa och Dante) och fick se bilderna från den senaste MR-undersökningen som gjordes i fredags ( 1:a oktober). Dante var inte med oss , han var med på sångstunden och lekte med syrrorna nere på lekterapin. Alla tumörerna har vuxit, många har blivit dubbelt så stora, nya metastaser både i ryggmärgskanalen och i hjärnan. Ringde och pratade med våran präst.


Det här blir tungt...




Pappa David

RSS 2.0